Abordaje integral en ginecología de la adolescente con discapacidad motora
Comprehensive approach in gynecology to adolescents with motor disabilities
Artículo de Revisión
Dra. Estefan Soledad ¹, Dra. Laufer Deborah ²
Resumen
Se realizó una revisión sobre el abordaje integral en ginecología de adolescentes con discapacidad motora. El objetivo fue evaluar los nuevos paradigmas en la definición de la discapacidad y valorar herramientas en el abordaje de la salud sexual y reproductiva –específicamente en sexualidad–, orientación en anticoncepción y prevención de violencia.
Se jerarquiza un enfoque biopsicosocial, tomando a la adolescente con discapacidad motora como sujeto de derecho, enfatizando sus derechos en salud sexual y reproductiva.
La sexualidad suele ser un tema tabú en discapacidad. Sin embargo, la sexualidad placentera y responsable es posible si se derriban mitos, se educan y sensibilizan a las adolescentes, a sus familias y al personal de salud. El abordaje integral e interdisciplinario del individuo, del sistema de salud y de toda la sociedad es el único camino para brindar una atención adecuada y, así, mejorar la calidad de vida de estas adolescentes.
Palabras clave: discapacidad motora, salud sexual y reproductiva, sexualidad, derechos sexuales y reproductivos, adolescente.
Abstract
A review was conducted on the comprehensive approach in gynecology for adolescents with motor disabilities. The objective was to analyze emergent paradigms in the definition of disability and to evaluate tools for addressing sexual and reproductive health, with a particular focus on sexuality, contraceptive counseling, and violence prevention.
A biopsychosocial framework is prioritized, recognizing adolescents with motor disabilities as right holders and emphasizing their entitlement to sexual and reproductive health.
Sexuality is often a taboo subject in the context of disability. Nevertheless, pleasurable and responsible sexuality is possible by breaking down myths, educating, and raising awareness among adolescents, their families, and healthcare professionals.
A holistic and interdisciplinary approach, involving the individual, the healthcare system, and society at large, is essential to provide adequate care and improve the quality of life for these adolescents.
Key words: motor disability, sexual and reproductive health, sexuality, sexual and reproductive rights, adolescent.
Discapacidad motora. Definición y cambio de paradigma
Las personas que tienen limitaciones físicas, sensoriales, psicosociales, intelectuales o asociación de más de una de ellas presentan condiciones que les pueden generar dependencias y/o dificultades para desenvolverse en su vida. Las personas con discapacidad (PCD) son un grupo heterogéneo; cada una requiere apoyos especiales de acuerdo con su/s dependencia/s.
La discapacidad motora es una desventaja que limita o impide el desempeño motor de una persona y se ve afectada su habilidad en el control y manejo del movimiento, equilibrio, coordinación y postura de las diversas partes del cuerpo, así como la manipulación de objetos, el habla y la respiración.1 Las causas de discapacidad motora pueden ser congénitas o adquiridas; la mayoría radican en patologías traumatológicas, neurológicas y reumatológicas.
Las PCD afrontan obstáculos generalizados para acceder a los servicios y presentan peores resultados sanitarios y académicos, menor participación en la economía y tasas más altas de pobreza que las personas sin discapacidad. 2
En el año 2006, gracias a la Convención Internacional de Naciones Unidas de Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), por primera vez se consideran a las PCD como sujetos de derecho. Además, se postula que pueden participar como todas las personas en la vida civil, política, económica, social y cultural. Agrega que las PCD, incluidos los niños, tienen derecho a ser aceptadas como son y a no ser discriminadas.3-4
Se considera un cambio de paradigma en el concepto de discapacidad constituyendo un enfoque bio-psico-social, que postula que la discapacidad no es un atributo de la persona, sino un conjunto de condiciones y situaciones, muchas de las cuales son creadas por la interacción con el contexto/entorno social. La discapacidad está condicionada más por las barreras del entorno que por las limitaciones que tiene la persona. Es así, por ejemplo, que una persona con discapacidad motora que se moviliza en silla de ruedas puede llegar a un centro de salud por sus medios y ser atendido. Sin embargo, si no existen rampas de acceso, esto será una limitante para su atención y una barrera del entorno que discriminará a este individuo.5
Las PCD motora tienen limitaciones en su desarrollo personal y social. La discapacidad les genera limitaciones físicas, y puede asociarse a comorbilidades. Esto impacta negativamente en la autoestima y en la esfera afectiva, lo cual dificulta la integración social. Esto se ve agravado en la adolescencia, etapa donde la autoestima, la salud mental y la socialización cobran especial jerarquía. Si se suman las barreras del entorno, se comprende la difícil situación de estas adolescentes.
Es por ello que solo con un abordaje integral y multidisciplinario se puede lograr una mejor calidad de vida. Será el pediatra de adolescentes o médico de familia quien realizará su atención integral, pero no lo hará solo. Debe abordarse la salud mental con psicólogos y psiquiatras, y los aspectos sociales con trabajadores sociales. Ginecólogos y educadores sexuales serán quienes trabajen aspectos de su salud sexual y reproductiva. No menos importante es el trabajo de distintos especialistas pertinentes, como neurólogos, traumatólogos, fisiatras, fisioterapeutas, reumatólogos, entre otros.
El abordaje integral implica la atención interdisciplinaria, pero es primordial no sólo considerar al individuo, sino abordar a su entorno familiar, a un sistema sanitario que sea el adecuado, y a una sociedad inclusiva donde se generen políticas públicas que garanticen los derechos de las PCD.
Las PCD tienen derecho a una atención sanitaria integral e inclusiva. Así fue establecido en el artículo 25 de la CDPD: “Las PCD tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad (...) adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género. La atención debe ser equitativa, accesible, completa, gratuita o muy económica, cercana al sitio donde vive la persona con discapacidad“.
El abordaje integral de adolescentes con discapacidad motora no implica sólo al sistema de salud, sino que requiere un abordaje de toda la sociedad. Se comienza por una educación inclusiva, por una integración social y recreativa de estas adolescentes y, más adelante, por una inclusión laboral.
Barreras en la atención de las personas con discapacidad
Las barreras del entorno, de comunicación, sociales y, en especial, físicas, son las principales limitantes al acceso a servicios de salud de calidad en la discapacidad motora. Por eso, son múltiples las medidas para derribar estas barreras y diseñar un concepto moderno e inclusivo de los servicios y prestaciones.
Se debe trabajar para derribar las barreras del entorno, tanto físicas como de comunicación, así como sociales o actitudinales para concretar los derechos de las PCD.6
Las barreras de comunicación se presentan, sobre todo, en personas con discapacidad sensorial, debiéndose promover otras formas de acceso a la información como intérpretes en lenguaje de señas, sistema Braille y nuevas tecnologías.6
Las barreras actitudinales surgen de prejuicios y mitos, por falta de conocimientos de los proveedores de salud, por actitudes negativas o por actitudes caritativas y asistencialistas sin considerar a las PCD como sujetos de derecho.5
Las barreras físicas son las que operan como mayor obstáculo para las adolescentes con discapacidad motora. Esto dificulta que puedan, en forma autónoma, salir de sus domicilios, acceder y desplazarse en los distintos lugares de su comunidad, y luego regresar a sus domicilios. Un circuito accesible e inclusivo abarca los entornos, la movilidad y la utilización de todos los espacios e instalaciones de la comunidad.
Es de vanguardia el término de accesibilidad universal, un concepto inclusivo que consiste en el diseño de espacios, productos y servicios. Esto es el diseño ya creado para todos/as y no con modificaciones para las PCD. 7
Para derribar barreras físicas y mejorar la accesibilidad a los centros de salud, se debe contar con transporte accesible, estacionamiento preferencial, rebajes de cordón y rampas para el acceso o en el interior de los edificios. Las puertas y los pasillos deben ser amplios y no estar bloqueados con objetos (plantas, decoraciones, etc.), y se debe contar con barandas que faciliten la circulación de personas usuarias de sillas de ruedas o con ayudas técnicas. Los mostradores y dispensadores de números deben ser accesibles a distintas alturas, incluidas las sillas de ruedas. 6-5
En los consultorios ginecológicos, las camillas deben ser regulables en altura y no fijas, y con libre acceso al espacio lateral. Se debe contar con lugares amplios y adecuados para quitarse la ropa para el examen ginecológico y baños adecuados con espacio para desplazamiento autónomo.
Aspectos relevantes a tener en cuenta son situarse de frente a la adolescente en silla de ruedas a la misma altura y dirigirse a la persona y no a su acompañante, y consultarle si prefiere entrar acompañada o no a la consulta, y respetar su elección.
Para brindar una atención sanitaria inclusiva, además de los aspectos analizados, se debe capacitar y sensibilizar al equipo de salud. Es pertinente contar con registro institucional de los usuarios con discapacidad que se asisten en cada centro de salud, así como información adecuada en la historia clínica de cada uno de ellos. Se debe contar con equipos médicos, mobiliario y edilicios adecuados. Además, es recomendable contar con mayor tiempo de atención en la consulta para garantizar una atención de calidad.7
Si bien se cuenta con normativas claras para la atención de las PCD, persisten desafíos en cuanto a su implementación. Es primordial contar con programas de auditorías periódicas, en las cuales participen las PCD para optimizar la atención y lograr servicios de salud de calidad. El Ministerio de Salud y el Estado deben ser garantes de que se cumplan dichas normativas.
Abordaje de la salud sexual y reproductiva
La atención en salud sexual y reproductiva debe ser integral e inclusiva. Las PCD tienen derecho a disfrutar de su sexualidad, que se respete su orientación sexual, establecer los vínculos familiares que deseen, decidir libremente si quieren tener o adoptar hijos, criarlos y educarlos, y contar con los apoyos que necesiten para garantizar estos derechos.8
En adolescentes con discapacidad, hay que hacer especial hincapié en preservar la confidencialidad y la autonomía progresiva.
Estas jóvenes pueden tomar decisiones autónomas. Para ello, es necesario brindar información clara y completa. En algunos casos, pueden necesitar asistencia, pero no significa que sus acompañantes decidan por ellos.
Las PCD, y en especial adolescentes, tienen más riesgo de contraer VIH/SIDA, mayores probabilidades de embarazo no intencional, y un aumento de morbilidad y mortalidad materna e infantil.9 Los niños/as y mujeres con discapacidad tienen casi cuatro veces más probabilidades de ser víctimas de violencia sexual.10-11-12-13- 5
En la consulta ginecológica, se deben atender estos aspectos más vulnerables. Es así que se debe abordar gestión menstrual, sexualidad, anticoncepción, prevención de infecciones de transmisión sexual y prevención de violencia en todas sus variedades, así como fertilidad y maternidad.
- Sexualidad
La sexualidad suele constituir un tema tabú por temores por parte de las familias, así como por falta de conocimiento del equipo de salud.
La familia y el equipo de salud deben tener claro que el desarrollo sexual afectivo y emocional de las PCD puede ser pleno y disfrutable, libre y responsable, seguro y sin riesgos. Los deseos sexuales forman parte de las vidas de las adolescentes con discapacidad motora, y ellas necesitan información accesible y de calidad sobre sexualidad.
Pero los mitos construidos deben ser derribados: es frecuente que se los infantilice y se los considere personas asexuadas lo cual es un grave error. Las PCD crecen y se desarrollan, y, si se les permite, en un entorno de respeto y dignidad, pueden gozar de su vida sexual y afectiva plena, responsable y digna, según su propia orientación sexual.
Otro mito es considerarlos personas hipersexualizadas, es decir, con comportamientos sexuales inadecuados o promiscuos, concepción errónea especialmente atribuida a PCD intelectual. Con la debida educación, pueden internalizar comportamientos sociales adecuados y vivir una sexualidad elegida y placentera.
Una falsa verdad es que no pueden ser madres o padres, y cuidar a sus propios hijos/as. Si tienen la oportunidad, pueden ejercer su autonomía y tomar decisiones sobre la maternidad y paternidad, así como cuidar de sus propios hijos/as. Se deben disponer, si fuese oportuno, de los apoyos necesarios para una crianza disfrutable.5
Es importante la capacitación profesional, teniendo en cuenta que la sexualidad puede verse afectada en patologías que son causa de discapacidad motora. Por ejemplo, en lesiones medulares traumáticas, las mujeres pueden presentar abolición de la sensibilidad genital, incontinencia urinaria y fecal, y dificultades para llegar a fase orgásmica. En los varones pueden verse trastornos de erección y eyaculación. Todo esto sumado a la baja autoestima llevan a que no deseen tener relaciones sexuales.
Pero la respuesta sexual es individual, mediada por un proceso fisiológico, pero también por elementos afectivos que difieren de una persona a otra, donde importan los aspectos físicos (por ejemplo, nivel y grado de la lesión), pero también aspectos afectivos y sociales.
Los profesionales juegan un rol fundamental en la rehabilitación sexual. El equipo de salud sexual y reproductiva en adolescentes debe promover e informar a las adolescentes y sus familiares sobre una sexualidad placentera y segura.14 Los terapeutas sexuales pueden tener un rol importante, ya que abordan los desafíos específicos que pueden enfrentar estas adolescentes, enfocándose tanto en aspectos físicos como emocionales de la sexualidad. Se ofrecen estrategias para vencer obstáculos, promoviendo adaptación de posiciones, herramientas para mejorar el placer, entre otros.
Se debe brindar una educación sexual inclusiva para derribar mitos y fomentar el respecto de los derechos sexuales de estas jóvenes.
- Consejería en anticoncepción
Debe realizarse una orientación centrada en las personas, con un enfoque de derechos y género, teniendo en cuenta que las PCD pueden requerir consideraciones específicas que tengan relación con la naturaleza de la discapacidad, las preferencias de las personas y las características específicas de cada método.15 La elección del método anticonceptivo se basará en los criterios de elegibilidad de la OMS. 16
La anticoncepción debe ser vista como un derecho y no como una solución. Las personas con discapacidad necesitan una atención anticonceptiva capacitada, sensible y culturalmente competente, brindada por profesionales con experiencia clínica en temas específicos de esta población, estableciendo un clima acogedor, de respeto y seguridad. El acceso a la orientación en anticoncepción en PCD deberá realizarse en igualdad de condiciones con las demás personas, enmarcada dentro de los derechos de salud sexual y reproductiva.4
Es importante realizar una historia clínica completa, considerando las comorbilidades médicas, las interacciones medicamentosas, y la capacidad de autonomía para utilizar el método –dificultad para tragar y manipular los distintos métodos–.
Las interacciones medicamentosas deben ser tenidas en cuenta pues muchas de las pacientes son usuarias de medicación anticonvulsiva que inducen las enzimas del citocromo P450 lo que puede disminuir la eficacia de los anticonceptivos hormonales.
La inmovilidad aumenta el riesgo de trombosis venosa y debe ser considerada en la orientación. También, se debe evaluar el riesgo beneficio a la hora de prescribir métodos hormonales con estrógenos.
A su vez la posibilidad que puedan causar sangrados abundantes o irregulares pueden generar problemas de manejo de la higiene menstrual en mujeres con movilidad limitada.17
La dificultad para realizar el examen ginecológico no debe actuar como una barrera para la prescripción de un método anticonceptivo. La guía Table Manners and Beyond describe una serie de posiciones alternativas para realizar un examen adecuado y seguro.18
Los profesionales deberían conocer alternativas para realizar el examen físico en distintas posiciones. Es de especial importancia en las personas con discapacidad motora considerar la disreflexia autónoma, una condición que es potencialmente mortal. Cuando existe una lesión por encima de T6, puede existir una respuesta simpática exagerada al dolor por debajo de la lesión. Esto puede causar cefaleas, congestión nasal y taquicardia; cuando el cuadro es más grave, provocar crisis hipertensiva, convulsiones y paro cardiaco.19.
Estos aspectos del examen físico en la colocación de dispositivos intrauterinos deben ser considerados.
Por otra parte, la disminución de la sensibilidad debe ser evaluada cuidadosamente a la hora de la colocación de un dispositivo intrauterino, requiriendo muchas veces sedación para la misma. Se deberá evaluar el manejo de las eventuales complicaciones y la posibilidad de comunicar las mismas debido a que pueden no percibir los síntomas. Tener conciencia que la discapacidad puede coexistir con el bienestar y el ejercicio de una sexualidad plena puede contribuir a mejorar la capacidad de asesorar a estas mujeres.
Los métodos deben discutirse individualmente con cada mujer para evaluar su capacidad de adherencia al método y controlar los efectos secundarios. Tomar decisiones autónomas es beneficioso, ya que generan conductas de autocuidado y autoprotección.5
- Gestión menstrual
Siempre se debe hablar sobre gestión menstrual y educar sobre menstruación e higiene íntima.
Se debe conocer cómo vivencia y aborda cada adolescente su menstruación. Puede no ocasionarle problemas o causarle dificultades por requerir ayuda en la higiene viendo vulnerada su intimidad. En caso necesario, puede recurrirse a métodos hormonales o dispositivos intrauterinos liberadores de Levonorgestrel para disminuir el sangrado menstrual en frecuencia o cantidad, u ocasionar amenorrea.14
- Violencia
Las PCD están más expuestos a situaciones de violencia de distintos tipos como ser violencia física, psicológica, sexual, económica, por omisión o negligencia, violencia en las redes y trata de personas.5
Las personas que están en situación de dependencia severa, los que se encuentran institucionalizados y que viven en situaciones de vulnerabilidad, representan un grupo con un altísimo riesgo de sufrir algún tipo de violencia. Los distintos tipos barreras limitan su autonomía en todos los aspectos, incluidas las posibilidades para reconocer situaciones de violencia y denunciarlas.
Muchos casos de violencia son perpetrados por personas cercanas como miembros de la familia, cuidadores, parejas, etc.
Las consultas médicas y, en especial, las ginecológicas, pueden ser la ocasión para denunciar esta situación. Sin embargo, los potenciales agresores pueden entrar en la consulta y evitar un diálogo confidencial y la denuncia.
La violencia puede presentarse durante períodos prolongados, con daños severos y complejos procesos de recuperación.20
El primer nivel de atención del sistema de salud tiene un rol clave en la implementación de estas políticas, detectando situaciones de violencia en niñas y adolescentes con discapacidad.
Conclusiones
Para lograr un abordaje integral de las adolescentes con discapacidad motora, es importante capacitar, educar, sensibilizar y generar compromiso de todo el personal de salud, es decir, del personal administrativo, de los técnicos profesionales y también autoridades de los distintos prestadores de salud. De especial trascendencia es abordar la autoestima y salud mental.
Es importante educar en sexualidad, anticoncepción y prevención de infecciones de transmisión sexual, pero, al mismo tiempo, tener una escucha empática y realizar prevención y pesquisa de violencia y abuso sexual. Se debe fomentar una salud sexual y reproductiva placentera y responsable, atendiendo a los derechos de confidencialidad, autonomía progresiva y derecho a decidir y a tener una calidad de vida respetable y digna.
Sin embargo, no alcanza con el abordaje sólo del equipo de salud. Hay que involucrar al sistema educativo y a la sociedad en general, con un cambio de paradigma y respeto de las PCD como personas de derecho, para promover la inclusión social recreativa y laboral.
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Especialista en Endocrinología Ginecológica
Fellow IFEPAG de Ginecología de niñas y adolescentes -
Médica GinecólogaEspecialista en Endocrinología Ginecológica
Fellow IFEPAG de Ginecología de niñas y adolescentes